Znalezionych wyników: 6

Kochani, mamusia Latarni odeszla dzisiejszej nocy.
Latarnia do konca byla przy mamie. Mimo ze ostatnie dni byly dla niej niezwykle trudne pozwolila mamie odchodzic wśród najbliższych. :(

Marcin J , Terlewa, asia333 wielkie dzięki za odzew.
Matcin J moja mama tez od dawna pozostaje pod opieka HD i poki co mam o tych ludziach jak najlepsze zdanie. Pielegniarna jest 2 razy w tygodniu a lekarz co dwa tyg ale mamy podane numery do nich gdzie moge dzwonuc o kazdej porze.
Latarnia tez zglosila mame do HD i pielegniarka owszem zaglada. Chora jednak od piatku jest w domu...na dodatek w zlym stanie a lekarz z hispicjum pofatygowal sie dzis pierwszy raz w odwiedziny po usilnych prosbach Latarni...po to aby zalozyc tzw motylek ( chora nie chce juz przyjmowac posilkow czy nawet lekarstw). Ja rozumiem ze hospicja sa oblegane i lekarzy malo....ale tyle sie mowi o godnym odchodzeniu....przydaloby sie aby ktos chociaz zagladal i instruowal rodzine co robic.
W poludnie pojawily sie okropne bole brzucha a chora nie mogla sie wyproznic. Zrywa sie aby isc do toalety, nie chce pampersa....na dodatek zaparcie. Latarnoa dzwonila do hospicjum z pytaniem co robic...dostala odpowiedz ze kupic czopek lub zrobic lewatywe....kiedy stwierdzila ze nie potrafi lekarz polecil przeczytac instrukcje. Tylko ze mama Latarni nadal ma duzo sily i wyrywa sie i odpycha. Pizostalo wiec wezwac pielegniarke prywatnie. Lewatywa niewiele pomogla..... pisze to aby pokazac ze niestety nie zawsze jestt tak jak bysmy chcieli.
Jutro Latarnia postanowila przepisac mame do drugiego w miescie HD...mam nadzieje ze tamtejszy personel udzieli jej lepszego wsparcia.
Przeciez wiadomo ze biorac chora do domu a nie zgadzajac sie na umieszczenie jej w hospicjum stacjonarnym rodzina wziela na siebie "ciężar" opieki.....no ale wystarszylo by zwykle zrozumienie, wiadomo ze brak im przygotoeania medycznego wiec wystarczy kilka chwil aby przyjechac i pokazac co robic, jak ulżyć.
Pozdrawiam wszystkich walczacych i ich rodziny.

Marcin J i Lilalou bardzo dziekuje w imieniu wlasnym i Latarni za slowa wsparcia i porady.
Znam Wasze historie.
Lilalou plakalam czytajac przed kilkoma dniami kiedy pisalas o "atakach" mamy i jej krzykach. Szanuje Twoja decyzje szczególnie ze nie zrobilas nic wbrew mamie...a probowalas zatrzymac ja w domu na tyle na ile dalas rade. Tez mam male dzieci i czasem mnie to przerasta ....dodatkowo widze juz ze choroba babci niestety i na nich sie odbija bo jestem nerwowa i czesto znikam na kilka dni podrozujac do mamy aby zabrac ja do lekarza czy na kolejne badania.
Goraco kibicowalam w walce Twojego tescia Marcin J i podzwialam upor i oddanie z jakim Ty walczyles czasem " wskakujac oknami"

pamietam nawet kamerke i wysilek jaki wkladaliscie w bycie z chorym w tych ostatnich momentach. Dales mi nadzieję ze nie zawsze musi bolec.
Moja mama nadal walczy i mam nadzieje ze stabilizacja potrwa jak najdluzej. Nie umiem sobie wyobrazic co sie stanie jak jej stan nagle sie pogorszy. ...jestem setki kilometrow od niej...ale kilometry mozna pokonac....tylko czy dam rade jej pomoc, sprawic by odeszla bez bolu i strachu.
Latarnie poznalam w chwili gdy postawiono diagnoze jej mamusi. Nie znamy sie w realu ale wspieramy wirtualnie. Łączy nas ten sam strach i choroba. Jestesmy w stalym kontakcie telefonicznym. To ze lekarze nie potrafia poradzic sobie z bolem mnie rowniez boli. Latarnia na codzien tez mieszka z dala od domu rodzinnego....teraz jest przy tatusiu i razem staraja sie byc przy mamie. Od piatku to pasmo nieustannych jekow i krzykow ze boli. Znajomy lekarz zamuast pomoc stwierdzil ze to nie potrwa dlugo ale organizm chorej jest silny i walczy. Latarnia i jej tato nie sa w stanie utrzymac mamy kiedy ta sie wyrywa i odpycha. W Bydgoszczy sa dwa hospicjum domowe ale w tym drugim tez odpowiedzieli ze zapewniaja wizyty zaledwie 2 razy w tygodniu. Problem z ustawieniem lekow. Karetka przyjeżdża daje zastrzyk a za kilka godz bol powraca. Stad mysl o oddziale paliatywnym. Kiedy w piatek lekarz onkolog wypisywal chora do domu zalecal zawiezc do hospicjum stacjonarnego....ale Latarnia byla przeciwna bo dla mamy taka swiadomosc bylaby najgorsza.....tylko ze teraz po 4 dniach naprawde nie wiedza co dalej......Oddzial paliatywny znajduje sie w innym hospicjum....stad mysl o przepisaniu tam chorej i sprobowaniu przeniesirnia jej tam przynajmniej do momentu az ustawia dawki lekow pezeciwbolowych.

[ Dodano: 2016-02-03, 16:38 ]
Kochani znow w imieniu Latarni......jej mamusie meczy okropne zaparcie. ....Co robic ? Co mogloby pomoc ? Czy tylko lewatywa ?

lilalou Niestety korzystali zarówno z pomocy lekarza z HD jak i z poradni leczenia bólu...każdy przepisał jakiś lek...a nadal boli ( myślę że największym problemem jest ten ucisk na żebra). Wydaje się więc że oddział paliatywny byłby najlepszy bo ciężko ustalić odpowiednie leczenie przeciwbólowe nie widząc reakcji pacjenta czy skutków ubocznych.

Marcin J niestety to wszystko nie jest takie proste. Ośmielę się napisać w imieniu Latarnii gdyż obecnie nie ma możliwości wejścia na neta....stan mamy jest bardzo poważny.
Mama " Latarnia" pozostaje pod opieką hospicjum domowego, ale na pomoc pielęgniarki mogą liczyć 2 x w tygodniu ( podobno taki standard). Za pomoc prywatnej muszą płacić 250-300 zł . Najgorsze jest że nie mają dobranego odpowiedniego leczenie przeciwbólowego i mama cierpi a po podaniu silnych leków zaczyna tracić kontakt z rzeczywistością. Stąd Latarnia napisała że mama zaczyna mieć "zwidy"...ale ogólnie ma ogrom siły i w chwilach gdy dociera do niej co się dzieje zaczyna walczyć i zrywa sobie pampersa albo chce wstawać.

Teraz przepiszę jak to wygląda obecnie :
" Badanie kontrolne po 2 cyklach chemioterapii. Warstwa płynu grubości do 65mmw opłucnej prawej. Niewielka prawoprogresja zmiany spikularnej w seg 2 prawym do wymiarów 35x23mm ( poprzednio 33X19). Progresja zmiany guzowatej w ścianie klatki piersiowej na wysokości segmentu 3 prawego do wymiarów 47x28mm ( poprzednio 21x12mm). Analogiczna zmiana 37x22mm na wysokosci seg 2 prawego oraz 50x23mm na wysokosci seg 9 prawego powodujaca destrukcję żebra VIII i IX prawego. Pakiet węzłów wneki prawej 31x16mm, przytchawiczych dolnych prawych 35x22mm, podostrogowych 30x19mm. Materiał zatorowy w obrębie obu tętnic płucnych. Zwapnienia w ścianach tt. więcowych i aorty. Zmiany zwyrodnieniowo-deformatywne w kregosłupie. Nadnercza niepowiększone. Liczne torbiele do 20mm w wątrobie oraz zmiany o typie meta średnicy do 35mm w obu płatach".
To tk sprzed około 3 tygodniu. Po jego wykonaniu mama Latarnii została przyjęta na oddział z powodu zatorów. Niestety po kilkunastu dniach została wypisana poniewaz lekarze nie byli w stanie pomóc i zalecili umieszczenie chorej w hospicjum. Wcześniej wykonano drenaż płuc i odprowadzono zgromadzony płyn. Od piątku mama Latarnii jest w domu ale rodzina nie daje rady z opieką. Ból jest tak okropny że już w sobotę potrzebna był pomoc pogotowia ( w poprzednim poście Latarnia wkleiła jakie przeciwbólowe środki otrzymuje mama).

Co robic ? Gdzie jeszcze szukać pomocy? Najbliżsi chcą jak najdłuzej zostawić chorą w domu....Chora w "przebłyskach swiadomosci" nie chce wyrazić zgody na pampersa a co dopiero pobyt w hospicjum. Czy umieszczenie jej na oddziale paliatywnym bedzie teraz lepszym rozwiązaniem...przynajmniej do czasu ustawienia jakiegoś zabezpieczenia przeciwbólowego?

Witaj na tym forum

( znamy się już z fb)
Myślę że powinnaś jak najszybciej udać się do szpitala z prośbą o resztę dokumentacji, gdyż aby ktoś tu mógł Ci pomóc i odpowiedzieć na dalsze pytania trzeba by znać z czym mamy do czynienia - jaki to rodzaj guza. No chyba ze nadal nie macie wyników z bronchoskopii.
Ja też mieszkam daleko ale przy przyjęciu do szpitala zawsze proszę mamę ( kiedy nie moge być przy niej) aby mnie podawała jako osobę upoważnioną do kontaktów z lekarzem prowadzącym bądź wglądu do dokumentacji. Rozumiem , że wujek chce oszczędzić mamie szczegółów ale Ty masz prawo je znać i porozmawiaj z nim o tym ( szczególnie że ma go niedługo nie być w Polsce ).
Moja mama wie na co choruje ale nie zna rokowań czy statystyk związanych z tą chorobą. Dzięki temu chce walczyć i nie poddaje się.
Spróbuj więc zdobyć więcej wyników, bo jak już pewnie zdążyłaś poczytać na tym forum każdy rodzaj raka ( o ile tu z tym mamy w ogóle do czynienia) ma inny schemat leczenia. (Jeśli Ci się nie uda teraz to przy kolejnym przyjęciu do szpitala zadbaj abyś to Ty została osobą do kontaktów z lekarzem.) Bez tego myślę nikt nie będzie umiał Ci tu pomóc
Pozdrawiam Agnieszka ( od kotka brytyjczyka :P )